मेरी आँख के पीछे एक दुर्लभ ट्यूमर की यात्रा

नवंबर 2022 में दिखे पहले बदलाव से लेकर कई बायोप्सी और स्कैन, आँख के पीछे ट्यूमर की पहचान, आँख पूरी तरह निकालने की सलाह, और आँख बचाने वाले समाधान की मेरी लगातार तलाश तक, मेरा अनुभव

जीवन टिपके (Jeevan Tipke)

मुंबई, भारत | जनवरी 2026 तक का निजी विवरण
संपर्क: jeevan.tipke@gmail.com

चिकित्सा संबंधी अस्वीकरण: यह मेरा निजी अनुभव है, चिकित्सकीय सलाह नहीं। मेरी रिपोर्ट और मेरे डॉक्टरों की राय की व्याख्या योग्य विशेषज्ञों को मूल रिकॉर्ड, पैथोलॉजी, मॉलिक्यूलर टेस्ट और इमेजिंग के आधार पर करनी चाहिए। मैंने अपना होम्योपैथिक इलाज इसलिए शामिल किया है क्योंकि वह मेरी कहानी का हिस्सा है, लेकिन मैं यह दावा नहीं करता कि होम्योपैथी ने मेरे ट्यूमर को ठीक किया, छोटा किया या बढ़ने से रोका। मेरे लक्षणों में सुधार और MRI में स्थिरता यह साबित नहीं करते कि इसका कारण होम्योपैथी है। इसी तरह की स्थिति वाले किसी भी व्यक्ति को उचित ऑक्युलर-ऑन्कोलॉजी, ऑर्बिटल-सर्जरी, पैथोलॉजी और सार्कोमा विशेषज्ञ की देखभाल लेनी चाहिए, और मेरे अनुभव के आधार पर सुझाए गए इलाज में देरी नहीं करनी चाहिए।

1. मैं अपनी कहानी क्यों साझा कर रहा हूँ

मैं मुंबई का जीवन टिपके हूँ। मैंने कभी नहीं सोचा था कि मेरी बाईं आँख की बनावट में आया एक छोटा-सा बदलाव इतनी लंबी चिकित्सा यात्रा बन जाएगा, जिसमें स्टेरॉइड का इलाज, बार-बार बायोप्सी, MRI स्कैन, PET/CT, मॉलिक्यूलर टेस्टिंग और पूरी ऑर्बिटल एक्सेंटरेशन (आँख के पूरे गड्ढे को निकालने की सर्जरी) पर चर्चाएँ शामिल होंगी।

मैं यह कहानी इसलिए साझा कर रहा हूँ क्योंकि मुझे आँख के गड्ढे (ऑर्बिट) में एक दुर्लभ फैटी ट्यूमर के बारे में बहुत कम जानकारी मिली, जो आँख की एक मांसपेशी को शामिल करता है और ऑप्टिक नर्व के पास स्थित है। मेरा लक्ष्य है कि ऐसे ही लक्षणों वाले मरीज़ों को जानकारी मिल सके और मेरा अनुभव डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध रहे।

2. नवंबर 2022 – मैंने जो पहला बदलाव देखा

नवंबर 2022 में मैंने देखा कि मेरी बाईं आँख पहले से थोड़ी बड़ी और उभरी हुई दिख रही है। बदलाव शुरू में छोटा था, लेकिन मेरे लिए असामान्य था, इसलिए मैंने आँखों के डॉक्टर से सलाह ली।

मैं नवी मुंबई के पनवेल में लक्ष्मी आई हॉस्पिटल गया। उस समय मुझे बिल्कुल अंदाज़ा नहीं था कि यह एक दुर्लभ ऑर्बिटल गाँठ की कई साल लंबी जाँच की शुरुआत है।

3. हफ़्ते में एक, कुल चार स्टेरॉइड इंजेक्शन

शुरू में डॉक्टरों ने इसे ऐसे देखा जैसे सूजन इसका कारण हो सकती है। मुझे स्टेरॉइड इंजेक्शन के चार सेट मिले, यानी चार हफ़्तों तक हफ़्ते में लगभग एक इंजेक्शन। उसके बाद मुझसे कहा गया कि कुछ हफ़्ते इंतज़ार करूँ और आँख पर नज़र रखूँ।

जनवरी 2023 के आसपास तक आँख का कुल आकार सामान्य नहीं हुआ था और वह थोड़ी बढ़ी हुई ही दिखती रही। इससे यह समझना और ज़्यादा ज़रूरी हो गया कि समस्या की असल वजह क्या है।

4. 2023 – दवाइयाँ और निगरानी

पूरे 2023 में मैं अपने डॉक्टर की बताई गोलियाँ/दवाइयाँ सुझाई गई अवधि तक लेता रहा, और साथ में हम आँख पर नज़र रखते रहे। असल कारण अब भी साफ़ नहीं था।

उस मोड़ पर संभावनाओं में सूजन वाली या ऑटोइम्यून ऑर्बिटल स्थिति और बढ़ती ऑर्बिटल गाँठ के अन्य कारण शामिल थे।

5. जनवरी–मार्च 2024 – मेरी पहली बायोप्सी

जनवरी 2024 में मेरे डॉक्टर ने बायोप्सी की सलाह दी। मैंने मार्च 2024 के आसपास एक प्रतिष्ठित अस्पताल में यह प्रक्रिया करवाई। दुर्भाग्य से बायोप्सी से मूल कारण का पता नहीं चला।

इसके बाद दूसरी बायोप्सी की गई, लेकिन उससे भी कोई निश्चित जवाब नहीं मिला। मेरी यात्रा का यह सबसे कठिन हिस्सा था: आँख साफ़ तौर पर असामान्य थी, फिर भी टिशू के नमूने यह नहीं समझा पा रहे थे कि ऐसा क्यों है।

6. सेंटर फ़ॉर साइट, हैदराबाद में रेफ़रल

चूँकि निदान अब भी तय नहीं हो पाया था, मुझे हैदराबाद के सेंटर फ़ॉर साइट (Centre For Sight) में दिखाने की सलाह दी गई। डॉ. संतोष जी. होनवर (Dr. Santosh G. Honavar) और उनकी टीम ने मेरा केस देखा और एक और बायोप्सी की गई।

पहले की पैथोलॉजी में एक रिएक्टिव क्रॉनिक इन्फ़्लेमेटरी गाँठ की आशंका थी, जिसमें रक्त वाहिकाओं के आसपास लिम्फॉइड और प्लाज़्मा कोशिकाएँ थीं। कोई ग्रैन्युलोमा या वास्क्युलाइटिस नहीं था और बैक्टीरिया व फफूँद के लिए स्पेशल स्टेन नेगेटिव आए थे। उस स्तर पर इडियोपैथिक ऑर्बिटल इन्फ़्लेमेशन और IgG4-संबंधित रोग संभावनाओं में थे।

बाद की पैथोलॉजी और इमेजिंग से जाँच फैटी/लिपोमैटस ट्यूमर की ओर मुड़ गई।

7. मेरी MRI में क्या दिखा

मेरी 9 अप्रैल 2025 की MRI में ऑर्बिट के इंट्राकोनल और एक्स्ट्राकोनल हिस्सों में एक अस्पष्ट सीमा वाली गाँठ के कारण बाईं ओर का गंभीर प्रॉप्टोसिस (आँख का उभार) दिखा। गाँठ ऑर्बिटल एपेक्स तक फैली हुई थी।

बाईं मीडियल रेक्टस मांसपेशी में गाँठ घुस चुकी थी और लगभग पूरी तरह उसकी जगह ले चुकी थी। बाईं ऑप्टिक नर्व अपनी जगह से हटी हुई, दबी हुई और खिंची हुई थी। गाँठ मुख्यतः फैट सिग्नल वाली थी, जिसके बीच-बीच में सॉफ़्ट-टिशू के हिस्से थे। रेडियोलॉजिस्ट ने संभावनाओं में लिपोसार्कोमा और प्लियोमॉर्फ़िक लिपोमा को माना।

8. PET/CT – कहीं और बीमारी की जाँच

मेरे पूरे शरीर के PET/CT में ऑर्बिटल गाँठ में कम स्तर का FDG अपटेक दिखा। अहम बात यह कि रिपोर्ट में शरीर में कहीं और मेटाबॉलिक रूप से सक्रिय बीमारी नहीं मिली।

दूर तक फैली बीमारी के बारे में यह राहत की बात थी, लेकिन स्थानीय ऑर्बिटल ट्यूमर अपने आकार और आँख की मांसपेशियों व ऑप्टिक नर्व से अपने संबंध के कारण अब भी एक गंभीर मसला बना रहा।

9. बायोप्सी, मॉलिक्यूलर टेस्टिंग और ALT/WDLPS का सवाल

बाद की जाँच ने ऑर्बिट (आँख के पीछे के ट्यूमर) के एटिपिकल लिपोमैटस ट्यूमर (ALT) / वेल-डिफ़रेंशिएटेड लिपोसार्कोमा (WDLPS) की आशंका जताई। मॉलिक्यूलर टेस्टिंग में CDK4 और MDM2 कॉपी-नंबर गेन पाए गए।

मॉलिक्यूलर रिपोर्ट ने जाँच की सीमाओं के कारण किसी दूसरी विधि से पुष्टि की सिफ़ारिश भी की थी। इसलिए मेरा मानना है कि अंतिम निदान की व्याख्या हमेशा किसी विशेषज्ञ पैथोलॉजिस्ट को मूल बायोप्सी सामग्री, इमेजिंग और किसी भी पुष्टि करने वाली MDM2/CDK4 टेस्टिंग के साथ करनी चाहिए।

यह जटिल निदान यात्रा ही एक कारण है कि मैं इस केस को विस्तार से दर्ज कर रहा हूँ।

10. आँख के पीछे के ट्यूमर से छुटकारे के लिए आँख पूरी तरह निकालने की सलाह क्यों दी गई।

चूँकि ट्यूमर काफ़ी फैला हुआ था, मीडियल रेक्टस मांसपेशी में शामिल था और ऑप्टिक नर्व तथा ऑर्बिट की अन्य संरचनाओं से गहराई से जुड़ा था, मेरे डॉक्टरों ने सबसे निर्णायक सर्जिकल तरीके के रूप में पूरी ऑर्बिटल एक्सेंटरेशन/मार्जिनल सर्जरी की सलाह दी।

मेरे लिए यह एक बहुत बड़ा फ़ैसला था। आँख खो देना कभी वापस न होने वाला नुकसान है, इसलिए मैं समझना चाहता था कि क्या आँख बचाने वाला ऑपरेशन, डीबल्किंग, रेडियोथेरेपी या कोई और तरीका संभव है।

11. टाटा मेमोरियल हॉस्पिटल और दूसरी राय की मेरी तलाश

बाद में मैं मुंबई के टाटा मेमोरियल हॉस्पिटल गया और हेड एंड नेक विभाग की डॉ. दीपा नायर (Dr. Deepa Nair) से अपने केस पर चर्चा की। उनकी रेडियोलॉजी टीम ने भी केस की समीक्षा की।

क्योंकि यह दुर्लभ है और प्रस्तावित ऑपरेशन कभी वापस न होने वाला है, इसलिए अंतिम फ़ैसला लेने से पहले मैं कई विशेषज्ञ विभागों की राय चाहता था।

12. मैंने इंतज़ार करने का फ़ैसला क्यों किया

उस मोड़ पर मैंने आँख पूरी तरह निकालने की ओर बढ़ने से पहले रुकने का फ़ैसला किया। मैं बीमारी की गंभीरता को नज़रअंदाज़ नहीं कर रहा था। मैं इसके प्राकृतिक स्वरूप, दोबारा होने के जोखिम, आँख बचाने की संभावनाओं और इस बात को समझना चाहता था कि क्या अतिरिक्त शोध या इलाज प्रासंगिक हो सकते हैं।

मैं यह भी चाहता था कि बिना चिकित्सकीय निगरानी के बस इंतज़ार करने के बजाय वस्तुनिष्ठ फ़ॉलो-अप होता रहे।

13. होम्योपैथी की शुरुआत – 30 जून 2025

30 जून 2025 को मैंने मुंबई के दादर में डॉ. बोरकर के पास होम्योपैथिक इलाज शुरू किया। मैंने यह फ़ैसला अपने एलोपैथिक डॉक्टर को बता दिया था।

मैं इसे अपनी कहानी में इसलिए शामिल कर रहा हूँ क्योंकि यह मेरी इलाज यात्रा का हिस्सा बन गया। मैं होम्योपैथी को ALT/WDLPS के लिए सिद्ध इलाज के रूप में पेश नहीं कर रहा, और नहीं चाहता कि कोई दूसरा मरीज़ मेरे अनुभव को इस सबूत के रूप में ले कि यह ऑर्बिटल ट्यूमर को ठीक कर सकती है।

14. इलाज शुरू करने के बाद मैंने क्या महसूस किया

अगले कुछ महीनों में मैंने महसूस किया कि मेरी आँख का दर्द और पानी आना काफ़ी कम हो गया। यह मेरे लिए एक अहम निजी सुधार था।

साथ ही, मैं MRI निगरानी जारी रखता रहा। यह फ़र्क मेरे लिए मायने रखता है: सिर्फ़ लक्षणों में सुधार से यह नहीं पता चल सकता कि ट्यूमर सिकुड़ रहा है या नहीं, और इसी कारण मैं वस्तुनिष्ठ इमेजिंग और विशेषज्ञ समीक्षा पर निर्भर रहा।

15. लगातार MRI – ट्यूमर स्थिर रहा है

इस दौरान मैंने बार-बार MRI स्कैन करवाए। बाद की रिपोर्टों में तेज़ी से बढ़ने के स्पष्ट संकेत नहीं मिले।

16 जनवरी 2026 की MRI में गाँठ का आकार लगभग 6.2 × 3.7 × 3.8 सेमी बताया गया और कहा गया कि आकार, फैलाव या मास इफ़ेक्ट में कोई उल्लेखनीय बढ़त नहीं हुई है, और प्रक्रिया को स्थिर (static) बताया गया।

गाँठ इंट्राकोनल, एक्स्ट्राकोनल और रेट्रोबल्बर हिस्सों में बनी रही, मीडियल रेक्टस मांसपेशी में शामिल रही और ऑप्टिक नर्व पर दबाव/विस्थापन जारी रहा। कपाल के अंदर फैलाव की कोई रिपोर्ट नहीं थी।

मुझे यह स्थिरता उत्साहजनक लगती है, लेकिन मैं यह नहीं जानता कि इसका कारण होम्योपैथी है। धीरे बढ़ने वाला ट्यूमर कुछ समय तक स्थिर रह सकता है, और आगे उसका व्यवहार कैसा रहेगा, यह सिर्फ़ लगातार विशेषज्ञ फ़ॉलो-अप से ही तय हो सकता है।

16. मेरा क्रॉनिक माइग्रेन

मुझे क्रॉनिक माइग्रेन की भी पुरानी समस्या है। मेरे माइग्रेन का ज़्यादातर दर्द बाईं ओर होता है, और मैं उसे अक्सर सिर के ऊपरी हिस्से में महसूस करता हूँ। मैंने सोचा है कि क्या ऑर्बिटल समस्या कुछ दर्द में योगदान देती है।

मैं समझता हूँ कि माइग्रेन और ऑर्बिटल दर्द साथ-साथ हो सकते हैं और ट्यूमर हर सिरदर्द की व्याख्या अपने आप नहीं कर देता। क्योंकि मैंने Vasograin का भी बार-बार इस्तेमाल किया है, मैंने विशेषज्ञ न्यूरोलॉजिकल मूल्यांकन और उचित माइग्रेन प्रबंधन की ज़रूरत पर चर्चा की है।

17. वे सवाल जिनके जवाब मुझे अब भी चाहिए

मेरा सबसे बड़ा अनुत्तरित सवाल यह है कि क्या कैंसर पर नियंत्रण से समझौता किए बिना मेरी आँख बचाई जा सकती है।

मैं चाहता हूँ कि विशेषज्ञ आँकें कि क्या आँख का गोला बचाने वाला (globe-sparing) ऑपरेशन तकनीकी रूप से संभव है, क्या रेडियोथेरेपी की कोई भूमिका है, जब तक ट्यूमर स्थिर है तब तक निगरानी उचित है या नहीं, और क्या CDK4/MDM2-एम्प्लिफ़ाइड लिपोसार्कोमा से जुड़ा कोई क्लिनिकल ट्रायल या टार्गेटेड इलाज मेरी स्थिति पर लागू हो सकता है।

मैं यह भी समझना चाहता हूँ कि MRI, दृष्टि, ऑप्टिक-नर्व के काम, सूजन या ट्यूमर की वृद्धि में कौन-सा सटीक बदलाव सर्जरी को ज़रूरी बना देगा।

18. मैं उम्मीद करता हूँ कि दूसरे मरीज़ मेरी कहानी से क्या सीखें

मेरी मुख्य सीख यह है कि दुर्लभ ऑर्बिटल ट्यूमर में निदान साफ़ होने से पहले बार-बार पैथोलॉजी समीक्षा और विशेषज्ञ इमेजिंग की ज़रूरत पड़ सकती है।

अगर किसी को नया प्रॉप्टोसिस, बढ़ती हुई आँख, ऑर्बिट में फैटी गाँठ, लगातार सूजन या आँख का बिना कारण खिसकना दिखे, तो मुझे उम्मीद है कि मेरी कहानी उन्हें जल्दी उचित विशेषज्ञ मूल्यांकन कराने के लिए प्रेरित करेगी।

मैं यह भी उम्मीद करता हूँ कि जो मरीज़ कभी वापस न होने वाले ऑपरेशन का सामना कर रहे हैं, वे निदान, इमेजिंग, पैथोलॉजी, मॉलिक्यूलर टेस्टिंग, सर्जिकल विकल्प, दोबारा होने का जोखिम, रेडियोथेरेपी के विकल्प और क्लिनिकल ट्रायल की बहु-विशेषज्ञ समीक्षा माँगें।

19. मेरे अनुभव से साझा किए गए होम्योपैथी क्लिनिक के विवरण

मैं ये विवरण इसलिए दे रहा हूँ क्योंकि मैं चाहता हूँ कि ऐसी ही समस्याओं वाले लोग उस डॉक्टर की पहचान कर सकें जिनसे मैंने सलाह ली। यह कोई अनुशंसा नहीं है और न ही इस बात का सबूत कि होम्योपैथी ऑर्बिटल ALT/WDLPS का इलाज करती है या उसे ठीक करती है।

डॉ. बोरकर होम्योपैथी क्लिनिक (Dr. Borkar Homoeopathy Clinic)

103, फ़र्स्ट फ़्लोर, शुभ आशीर्वाद, 5th लेन, हिंदू कॉलोनी, दादर ईस्ट, मुंबई – 400014

ईमेल: drborkarclinic@yahoo.co.in

रिसेप्शन: +91 9920400132

वेबसाइट: drborkarclinic.com

20. मेरे संपर्क विवरण

जीवन टिपके (Jeevan Tipke)
मुंबई, महाराष्ट्र, भारत
ईमेल: jeevan.tipke@gmail.com

सचमुच मिलते-जुलते दस्तावेज़ी केस वाले मरीज़, चिकित्सक और शोधकर्ता प्रासंगिक अनुभव या शोध जानकारी साझा करने के लिए मुझसे संपर्क कर सकते हैं। मैं चिकित्सकीय सलाह नहीं दे सकता।

21. संदर्भ और आगे पढ़ने के लिए

Recurrent primary orbital well-differentiated liposarcoma/atypical lipomatous tumor: a rare case report with six-year follow-up – PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35711172/

Primary Orbital Myxoid Liposarcoma – Medicina: https://www.mdpi.com/2076-3271/11/4/72

Clinical, Diagnostic, and Treatment Characteristics of Orbital Liposarcoma – PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38237748/

SARC041 / Abemaciclib study – ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/study/NCT04967521

22. अंतिम अस्वीकरण

यह लेख एक निजी विवरण है। इसे चिकित्सकीय परामर्श के विकल्प के रूप में इस्तेमाल नहीं किया जाना चाहिए। मेरा निदान और इलाज के फ़ैसले मेरी शारीरिक बनावट और चिकित्सा रिकॉर्ड के लिए विशिष्ट हैं। होम्योपैथी के साथ मेरा अनुभव, जिसमें बाद में लक्षणों में सुधार और MRI में स्थिरता भी शामिल है, यह स्थापित नहीं करता कि होम्योपैथी ने मेरे ट्यूमर का इलाज किया या उसे ठीक किया। इस लेख के कारण सुझाए गए कैंसर, आँख या न्यूरोलॉजिकल इलाज को न रोकें, न टालें और न ही उसकी जगह कुछ और अपनाएँ। इसी तरह की ऑर्बिटल गाँठ वाले किसी भी मरीज़ को स्वतंत्र विशेषज्ञ मूल्यांकन ज़रूर करवाना चाहिए।

23. मेरी चिकित्सा यात्रा की चुनिंदा तस्वीरें

नवंबर 2022 से अगस्त 2026 तक दिखाई देने वाली सूजन/प्रॉप्टोसिस को दर्ज करने वाली तस्वीरें

मेरे द्वारा साझा की गई PET/CT रिपोर्ट की तस्वीर।

मेरे द्वारा साझा की गई MRI रिपोर्ट की तस्वीर।

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